jueves, 24 de diciembre de 2009

FELIZ NAVIDAD

Hoy es un día diferente para todas las familias, porque hoy nace nuestro señor Jesucristo en cada uno de nuestros corazones, y en especial para todos nosotros que somos familias privilegiadas porque Dios ha confiado en nuestras manos, en nuestra formación y nos ha regalado un hijo o hija especial, para que lo ayudemos, y de verdad es tan hermoso ver y sentir la tranquilidad y la alegría de estos niños, la inocencia con que aceptan las diferencias...Aunque es difícil y en muchos momentos piensas que no puedes; pero allí Dios sale en tu auxilio y te ayuda. Que nuestro señor jesús invada hoy nuestros corazones y tome nuestra vida para llenarla de Paz, Amor, Paciencia y Sabiduría....

domingo, 6 de diciembre de 2009

NAVIDAD CON NUESTROS AMIGOS...




Este viernes 04 de diciembre asistimos los cinco (Eliezer, Betsabe, Miguel David, José y yo) a la fiesta de navidad organizada por el programa de Educación Especial de la UPEL Maracay y la peña de la luna nueva en el espacio Aquiles Nazoa; fue una mañana excelente, hermosa, todos los juegos, actos, música, refrigerios, estuvieron espectaculares lo disfrutamos, en especial Miguel, incluso nos encontramos con una estudiante de educación especial que también tiene hidrocefalia, su ternura nos conmovio, Miguel parecía reconocerla y eso que era la primera vez que le veíamos. gracias AL PROGRAMA DE EDUCACIÓN ESPECIAL UPEL MARACAY, GRACIAS PEÑA DE LA LUNA NUEVA, GRACIAS IMPARQUES, GRACIAS ANAPACE MARACAY...

miércoles, 25 de noviembre de 2009

Regresando a la Normalidad

Desde hace tres semanas aproximadamente gracias a Dios retomamos la asistencia de Miguel a las Terapias en Anapace porque este año escolar no nos habíamos incorporado, entre la enfermedad de mamá luego su muerte, mi estado de ánimo, la inscripción de mis otros dos hijos en el liceo, despues un tiempo sin carro porque la camioneta estaba dañada y realmente la distancia es bastante, entre donde vivimos y el lugar de las terapias. Uf.... Pero gracias a Dios comenzamos nuevamente. José y yo estamos contentisimos porque observamos los avances por pequeños que sean hay avances; Jesús el terapista le hace de todo digame hasta sentarlo y pararlo en una pelota, se podran imaginar alli los cuatros... El primer día no sabíamos quien estaba más cansado si Miguel o nosotros, pero algo importantisimo que aprendi ese día que me lo dijo el terapista "Muchas veces los límites se los ponemos nosotros mismos".... Y verdad hay ocaciones que por nuestro temor no nos atrevemos a facilitrarle otras cosas.

domingo, 8 de noviembre de 2009

En UPEL "Maracay"

Alumnos y Profesores de la "Universidad Pedagógica Experimental Libertador", de Educación Especial realizando trabajos para concientizar a la población en general... Asi es mi gente, que alegría, Animo que muchas personas y en especial niños cuentan con ustedes.

viernes, 30 de octubre de 2009

Perdonenme por tantos dias de Ausencia...Mil Gracias por este premio.

Gracias este regalo me lo mando silvia (mamá de Patu), de verdad gracias, me alegro mucho que a pesar de mi ausencia ustedes siempre estan pendiente de nosotros.... Mil gracias por ese apoyo y solidaridad. De verdad que he pasado unos dias (todos bien de salud) pero con una tristeza y una melancolía que jamás había experimentado y hacia todas las cosas que tenía que hacer pero en un profundo silencio, si, de golpe como que le perdi el sentido al mundo que me estaba rodeando, sentía que Dios se me había escondido, no lo encontraba.... Pero al fin ya me siento con ánimo nuevamente para enfrentar lo que sea porque mi Dios me ha rescatado de donde estaba sumergida y ahora esta a mi lado.

lunes, 21 de septiembre de 2009

Regreso a Casa.

Que alegría ya estamos en casa nuevamente, el síndrome convulsivo de Miguel David se debio a que como ha crecido y ganado algo de peso la dosis de anticonvulsionante estaba muy baja entonces se la aumentaron en cantidad y tiempo, ahora es cada 8 horas antes se la tomaba cada 12 horas. Todos los demás examenes y tomografías estan bien.
Gracias amigas por sus oraciones, sus buenos deseos, sus mensajes porque nos dan ánimo y no nos sentimos solos por muy difícil que sea la situación.
Despues paso por sus blog para saber de ustedes ahora a descansar.

miércoles, 16 de septiembre de 2009

Dios permita que mi guerrero vuelva a casa pronto.

hoy paso rapidito por aquí para decirle que Miguel David está hospitalizado desde el lunes en la noche que se le presentó una convulsión por una hora o más.... Pero de todo lo demás está bien aparentemente, se le estan haciendo todos los examenes y hoy se le repitio una tomografía de cráneo a ver como está todo. Confiando en Dios que mi guerero salga bien de todo esto, yo vine un rato a casa acescansar y se quedo con su papá, en la noche regreso al hospital.

jueves, 3 de septiembre de 2009

Mamá cargando Sebatian Santiago


El útimo bisnieto que pudo disfrutar.... Aqui tenía dos meses.
Ella se alegraba mucho cuando lo traían a casa.

Mamá con la mayoría de los nietos y bisnietos....... Pero faltan algunos

Aqui una de las nietas entregandole un diploma a mi mamá por ser una de las mejores madres y abuela.


Que tiempos aquellos....

sábado, 29 de agosto de 2009

MAMÁ TE QUIERO.


Hoy la nostalgia invade mi ser, hace unas horas despedi a mi madre fisicamente de esta tierra y realmente no se como explicar lo que siento.......... Gracias a Dios tengo unos hijos y esposo maravillosos que son mi apoyo incondicional, porque es extraño sentir que ya no tienes ni mamá ni papá. A pesar de la tristeza también se que mi mamá ya que está con mi Dios y ya descanso realmente. tenía ya como seis años postrada en una silla de rueda y varias enfermedades (hipotiroidismo, artrosis severa en ambas rodillas, mal de parkinson), esto traía como consecuencia problemas estomacales, estreñimiento,etc.

Bueno hoy toco hablarles un poco de mamá..... Vieja siempre te tendre en mis recuerdos y en mi corazón, Gracias por enseñarme a ser hija, a ser mujer, a ser esposa, a ser madre y perdona si algunas veces fui dura y malcreada contigo, TE AMO. Me haces falta.
En la foto celebramos tu cumple N- 82.

domingo, 9 de agosto de 2009

Gracias mi Dios por tan enorme regalo

FELIZ CUMPLEAÑOS MIGUEL DAVID
Hoy cumple mi cabezón bello 5 añitos, hijo gracias por existir realmente me has enseñado muchisimas cosas, TE AMO.
Que Dios te bendiga.

viernes, 7 de agosto de 2009

Compartiendo un día con nuestro primo Sebastian Santiago


Miguel y su perimo Sebastian creo que tenían ciertas diferencias con el barney, pero se entendieron con sus lenguaradas

martes, 4 de agosto de 2009

Cumpleaños de mi Primo Sebastian.




Esta fiesta estuvo buenisima, a Miguel David le gusto mucho les cuento que cuando llegamos a casa y lo acoste en su cama, comenzó a llorar, ¿cómo que quería seguir la rumba?... Además la música de Doky es la favorita y esas payasitas de Producciones MP, estuvieron espectacular con su show

Mil Gracias...


Este premio tan bello me lo ha regalado Yoly del blog El Angel de cari y el estimulador Vargal http://elangeldecariyelestimuladorvagal.blogspot.com/. Yoly dice:
ESTE PREMIO ES PARA TODAS MIS AMIGAS BLOGUERAS Y MADRES ESPECIALES QUE CON ESFUERZO,VOLUNTAD Y AMOR, MANTIENEN DÍA A DÍA SUS BLOG Y EL CONTACTO CON OTROS A PESAR DE TODAS LAS OBLIGACIONES Y PROBLEMAS COTIDIANOS.

jueves, 30 de julio de 2009

Reportandome

Tengo diaaaaaaaassss sin saber de ustedes amigas blogueras bueno a veces pasa, el tiempo se me hace más corto, y más si los niños estan de vaciones.... Ya los mios dejaron de ser niños aunque uno los vea asi todavía, aunque comentaba con una amiga en estos dias que creo que está es la etapa más difícil pero confiando en Dios que nos ayude siempre en su formación. Miguel está bastante bien gracias a Dios, ya tiene cupo en ANAPACE, bastante que le hacia falta, porque anteriormente estaba en el Centro de Desarrollo Infantil pero lo deje de llevar entre las enfermedades y lo difícil que se me hacia el traslado, pues no volvi....Pero comenzó nuevamente sus terapias y ahorita ya el tambien esta de vacaciones. Ahora paso a leerlas un ratico.

martes, 7 de julio de 2009

Evento de la Fundación Paso a Paso (Concurso Fotográfico)

Una coral que nos alegro la mañana, y sólo dos muchachas pueden ver...




Somos diferentes igual que tu.... Así dijo una de las personas que participa de la directiva de esta fundación, nos comentaba que el ser humano siempre tenía una discapacidad, bien sea motora, visual y muchas son de conducta. Es verdad muchas veces estamos ciegos en nuestra vida aunque podamos ver y en otros momentos andamos paralizados aunque fisicamente nuestro cuerpo este perfecto...
De verdad Gracias por preparar este evento para nosotros, por compartir esa mañana tan especial. Aqui les dejo la dirección de la fundación, si quieren conocerlos....http://www.pasoapaso.com.ve/CMS/

sábado, 20 de junio de 2009

A TI PAPÁ, FELICIDADES EN TU DÍA



A todos los padres que acompañan día a día la formación de sus hijos.... De corazón felicidades.
Y a ti mi bello esposo ..."Gracias por Existir".... TE AMAMOS.

jueves, 18 de junio de 2009

¡ Diferentes igual que Tu !

* HADA ISOL ..... Isol me dejo este hermoso mensaje y me dijo que lo publicara.
Cuando nacemos todos lo ... Diferentes igual que tu!Cuando nacemos todos lo seres humanos dependemos de mamá y de papá para vivir, ellos nos alimentan, protegen, cuidan, estimulan, nos dan su amor incondicional, con su ayuda crecemos y vamos venciendo pequeñas y grandes barreras, alcanzando metas. Nuestro cuerpo se adapta, aprende del medio, adquiere capacidades, nuestra mente absorbe todo a su alrededor, nos esforzamos, y es así como, con el tiempo, nos vamos independizando y vivimos nuestra propia vida.Muchos alcanzan prácticamente las mismas metas más o menos en un mismo tiempo, de una misma forma, esa mayoría recibe un nombre: "normales". Por considerar que tienen iguales capacidades, lo cual, es un error porque no existe en realidad un ser humano que sea igual a otro, ni que tenga absolutamente todas su capacidades desarrolladas, (hay muchas cosas que no puede hacer y necesita ayuda de los otros para realizarlas).Sin embargo, otros seres humanos debieron hacer un camino diferente a la mayoría para alcanzar la deseada autonomía que anhelamos tod@s, tuvieron que ejercitar más su fortaleza para vencer unas cuantas barreras más, aprendieron a ser tenaces adquiriendo una fuerza de voluntad mayor que el resto, con el mismo deseo que todos los humanos tenemos: "ser independientes", crecer, aprender, enamorarse, superarse… la experiencia de vida que estas personas tienen es exquisita, su ingenio y paciencia fue puesta a prueba muchas veces, ganaron, perdieron, se levantaron y siguieron en sus luchas diarias, intentando superar barrera tras barrera que les puso la sociedad.Estos seres humanos durante mucho tiempo fueron llamados (minusválidos, deficientes, discapacitados, anormales, subnormales...) porque fueron considerados por sus carencias y no por sus meritos y habilidades.Estos términos no los representan, por todo lo que demuestran y que son ampliamente capaces de enfrentar los retos de la vida, cosa que los llamados "normales" no siempre logran. Se los denomina así porque sólo se aprecian aquello de lo que carecen, sin entender que ellos tuvieron que desarrollar al máximo el resto de todas sus muchísimas capacidades, para que aquello que los diferencia no les impida una vida totalmente independiente como cualquier adulto en este mundo.Por fortuna los tiempos cambian y los términos que descalifican a estas personas están lentamente siendo desterrados por otro que abarca a todos los seres humanos, que demuestra que todos somos diferentes y eso es todo. Este término es "diversidad funcional". No debemos olvidar que el lenguaje crea pensamiento y diversidad en el diccionario significa variedad, diferencia, o sea que este termino da una imagen que es la acertada: "todos y todas somos diferentes".Por lo que es bueno desde ahora desterrar algunas palabras que dan imágenes erróneas, ya que dan la idea de que alguien que no es capaz y punto, sin ver el abanico de capacidades que este ser humano ha desarrollado. Así como, dan la idea de alguien que necesita ayuda para alcanzar su autonomía es alguien no válido para esta sociedad. Por eso incorporemos el termino diversidad funcional y sobre todo la idea de que todos los seres humanos somos distintos, con distintas capacidades, hay cosas que hacemos mejor que los demás, cosas en las que necesitamos ayuda o adaptaciones (como usar lentes, o una escalera para llegar donde no llagamos o a alguien más alto que nos lo alcance) porque solos no podemos. Y sobre todo aprendamos que todo ser humano aporta algo al mundo que lo rodea, a no discriminar nunca, pues nos perderíamos a un ser excepcional !Diferente, igual que tod@s!Pues con esto dimos un paso para que entre todos nos integremos,puedes, si gustas ayudar, copiar este texto y ponerlo en tu blog o escribir algo que esté relacionado con esta idea,lo que hagas para colaborar te lo agradezco de corazón ,el bien que haces es inmenso,y si no deseas ponerlo en tu blog lo que más interesa es que lo apliques en tu vida desde ya muchas gracias!si gustas difundelo y ayudanos a poner nuestro granito de arena!

Con la Esperanza de un Nuevo Día.

Señor, Tu nos escrutas y conoces.......... Sabes que como madres y padres (de estos niños hermosos, diferentes, especiales que tu nos has regalado) hemos estado dispuestos a todo por mejorar su calidad de vida y con la tecnología actual hemos conseguido este espacio para contar nuestras experiencias, dificultades, alegrías y así apoyarnos y ayudarnos emocionalmente.... Hoy queremos pedirte que seas "TU" el que se pose en la vida de samuel, que ilumines a la ciencia médica para que hagan lo mejor en el momento oportuno, que llenes de fortaleza, ánimo, y fuerzas a Cintia y a todos sus familiares para que no desmayen.
Samuel recuerda que hay gente que te quiere. Ánimo. Animo y Adelante.

martes, 16 de junio de 2009

De paseo...

Apoyando a nuestra hija en sus trabajos, le mandaron a realizar un trabajo fotográfico de algunas partes de la ciudad con su reseña histórica y por supuesto no perdimos tiempo y lo convertimos en un paseo familiar, de verdad que lo disfrutamos todos, es más habían lugares que yo no había ido sino cuando estaba chiquitica y Miguel contentisimo cuando anda en la calle se le olvida la comida, no le da calor.... Y papá tomando fotos, a veces se pone como un muchachito peor que Eliezer y Betsabe montandose en todos lados para capturar la mejor imagen....

martes, 2 de junio de 2009

La Luz de la mañana.




La luz de la mañana
Fotógrafo: José Gregorio Flores
Personaje: Miguel David Flores Palma
Lugar: Maracay, Edo. Aragua
Historia: Miguel David, de casi 5 años, nació con Hidrocefalia Macrocefálica. Cada mañana sale con su mamá a tomar el sol junto a los Bonsái que cultiva la familia. La alegría de Miguel David se inicia cuando le decimos “Vamos a ver un rayito de sol que te regaló Papa Dios”. Como padres, hemos querido plasmar este instante.

Del álbum: "Ganadores Concurso Fotográfico ¡Aquí estamos 2009!" de Paso a Paso

jueves, 21 de mayo de 2009

¡ Alegría o Susto!

UYYYY.... Miguel ha mejorado bastante despues de la última operación; esta tarde lo había acostado en mi cama como de costumbre para cambiar las sabanas de su cama y luego fui a prepararle su comida, josé estaba en la computadora cuando de repente observamos que se mueve con más fuerza y se fue rodando hasta que saco medio cuerpo de la cama, es decir que la mitad del cuerpo estaba en el aire y cuando le decíamos algo lo que hacía era reirse, lo acomode y volvio a hacerlo.
También hemos observado que sus movimientos están más coordinados, siempre cualquier avance por mínimo que sea para nosotros es una alegría.

viernes, 15 de mayo de 2009

::::::GRACIAS::: GRACIAS::::

Muchisimas Gracias por este premio. Me lo otorga Bettina del blog http://santitequiero.blogspot.com/2009/05/del.html para mi es importantisimo recibir estos mimos y más cuando su significado "es educar con amor"..... Porque es ver realmente los avances que obtienen nuestros hijos cuando el amor envuelve todo el contorno de su educación. Gracias Bettina por tanto honor. Sus reglas son:
Entregarlos a 5 blogs
Avisarles con un comentario e indicar quien se los dio.
Esta es mi lista de blogs:

viernes, 8 de mayo de 2009

Una amiguita que me encontre en la fiesta


Era impresionante ver a Miguel y a María Laura por largo rato balbuceaban a veces reían y no querían soltarse de las manos.

En el cumpleaños de mi primo Geremy


No sabía si reir o llorar, la gente gritaba mucho.

martes, 5 de mayo de 2009

Despiertaaaaaaaaaa

Ayer en nuetra ciudad despertamos algo apresurados y asustados porque nuestras camas se movían sin control, si a las 4:40 am. se presento un sismo de 5.4 y luego en el transcurso del dia otros, pero ya de menor intensidad. Al rato veíamos como la gente salía a la calle con escasa ropa y algunos hasta descalsos. Las lluvias ya tambien comenzaron, total, que el común de la gente anda algo asustada tanto es así que en el lugar donde estamos dando catequesis, ayer la misa tenía más gente de lo acostumbrado, si viajamos dos veces por semana a Santa Teresa a dar unas catequesis del camino neocatecumenal, este lugar se encuentra como a dos horas y media de donde nosotros vivimos, Miguel siempre nos acompaña aunque ayer con tanta cosa su papá prefirio quedarse con él y con sus hermanos.

domingo, 19 de abril de 2009

UN NUEVO PREMIO


Gracias Isabel por este nuevo premio, y perdona que ahora es que lo veo pero no había tenido tiempo para nada, por lo tanto tampoco he podido visitarlos.... Estamos todos bien un poco complicados con el tiempo pero bien gracias a Dios. En los próximos dias les contare.

miércoles, 8 de abril de 2009

LIMONADA PARA LOS CHICOS



Premio "Limonada"

Gracias por Este premio es la primera vez que me conceden esta distinción, de verdad muchisimas gracias, y cuya misión es ayudar a los padres o a personas interesadas a conocer sobre el mundo del autismo, tratamientos, educación especial , entre otras cosas....me lo concede en esta oportunidad Isabel y su blog es:http://soygins.blogspot.com/
Cada premio que se recibe conlleva unas condiciones y éstas son las del premio limonada:
1. Poner el logo en el post o en el blog.
2. Nominar al menos otros 5 blogs que muestren una gran actitud y/o gratitud.

*¡Un Premio!*. MIL GRACIAS.


Agradecemos este premio


Este premio MIRA QUE BLOG TAN LINDO me lo ha concedido isabel y su blog es http://soygins.blogspot.com/2009/04/repetimos-premio.html . Realmente me emociona ya que soy nueva en todo esto, y espero seguir compartiendo inquietudes y experiencias.
.Reglas para los que reciben el premio: 1- Exhibir la imagen del premio "Olha que blog Maneiro". 2- Poner el nombre del blog que te lo dio. 3- Indicar tus 10 blogs preferidos. 4- Avisar a los indicados. 5- Publicar las reglas. 6- Comprobar que los blogs indicados sigan las reglas.Mis 10 blogs preferidos... En realidad son muchos los blogs con los que me gustaría compartir este premio pero sólo puedo elegir unos pocos y serán los siguientes:

http://wwwsuperj.blogspot.com/
http://psicopedagogiadidactica.blogspot.com/
http://alternativasterapias.blogspot.com/
http://angelesenlatierra-nicolas.blogspot.com/
http://www.elblogdeanna.es/
http://educandoyjugando.blogspot.com/
http://www.lasonrisadearturo.com/
http://arbillas.blogspot.com/
http://inciertocamino.blogspot.com/
http://creciendoconsalvi.blogspot.com/

domingo, 5 de abril de 2009


Hoy celebramos el domingo de ramos, recordando la entrada de Jesús a Jerusalen así damos inicio a la semana santa... Para nosotros este tiempo es SUPER ESPECIAL porque entramos en la pasión, muerte y resurrección de nuestro señor jesucristo. Acompañados siempre por nuestra comunidad que es la iglesia. La comunidad neocatecumenal a la cual asistimos ha sido fundamental en nuestra vida porque Dios con su palabra nos ha ido enseñando a ser hijos, esposos, padres.... Y realmente puedo decirles que he visto el amor inmenso que Dios me tiene en cada uno de los acontecimientos de mi vida, aunque en algunos momentos me deprima y entre en crisis, Jesucristo viene con poder a rescatarme a resucitarme... Y vuelvo así a ver la vida diferente, con entusiasmo y alegría.
Miguel David conoció hoy a un amiguito, se llama Ángel, existe entre estos niños una conexión especial, Ángel tiene 6 años fue una alegría cuando vio a Miguel pareciera que ya se conocían, el también está en silla de ruedas y le decía papá ponme a su lado y allí estuvieron un rato él le hablaba y Miguel se reía, se entendieron muy bien ojala volvamos a encontrarnos.

domingo, 29 de marzo de 2009

Recuperandose

Que alegría.... Miguel David va recuperando poco a poco lo que había perdido, ya succiona nuevamente y la rígidez de sus piernitas va desapareciendo poco a poco. A veces uno se desespera porque cuando hay recaídas, cuando la válvula se tapa las convulsiones aparecen continuamente y la mayoría de las veces borran cosas que ya él ha aprendido, recuerdo que una vez no reconocía ni al papá ni a los hermanos.... Pero ya gracias a Dios esta bastante mejor los brazos los mueve coordinando más los movimientos, ya acepto la silla de ruedas otra vez porque no quería nada solo acostado....Apenas lo sentabamos en su silla lloraba desesperadamente, lo llevamos a la eucaristía y se alegro al escuchar algunos salmos y al escuchar las voces de algunas tios y tias.... Si al escuchar porque creo que no les he dicho que Miguel tiene una mirada de bulto es decir no ve, no distingue, cuando te acercas mucho ve sólo un bulto.....

miércoles, 25 de marzo de 2009

DEPRESIÓN Y ALEGRÍA

Hoy regreso a compartir estas lineas con ustedes...Les pido perdón a todos mis amigos y seguidores de este blog por mi tiempo de ausencia,los últimos escritos de
Bitácora fueron realizados en el tiempo que Miguel estaba hospitalizado y estaban publicados anteriormente en el blog de José, y quisimos agregarlos aquí porque son parte de su historia además animicamente yo me encontraba sin fuerzas para nada,sólo Dios era el que me mantenía Miguel tuvo tiempo sin poderse mover porque estaba conectado a un sistema de derivación externa, esto trajo como consecuencia que le salieran muchas escaras en la cabeza esto me deprimía mucho además que pasaba gran parte del tiempo irritable. De verdad ya José y yo no sabíamos que hacer, aunque el tratamiento fue efectivo el proceso de cicatrización es muy lento, gracias a la
Dra. que lo ve, le pidió a un cirujano plástico que recomendara unas cremas para aplicar en la lesión y fue así como nos recomendó dos tipos de crema. Es más voy a indicar sus nombres (Iruxol simplex 120)ésta se aplica cuando la escara se presenta de color marrón ) Luego cuando esta costra se afloje o se retire de la piel aplicar (Derain 15gr. Crema), Además las últimas 3 semanas estuve con un yeso porque me cai y tuvieron que inmovilizarme la pierna,es por eso que me ausente un tiempo. Ya Miguel está bastante mejor, las escaras ya comienzan a cicatrizar a mi ya me quitaron el yeso gracias a Dios y me puedo mover con tranquilidad

domingo, 22 de marzo de 2009

Bitácora Noviembre Diciembre 2008


HOSPITAL CENTRAL DE MARACAY
en 19:20

Los días de mi ciudad muestran cada uno su particularidad, hoy el sol y el calor fueron brillantes, fotografié una araña en plena calle y mis hijos mayores visitaron a su hermano en el hospital. Gracias a la buena voluntad de los supervisores de seguridad del hospital que permitieron la entrada de los niños, ellos por tener menos de 15 años no pueden visitar, pero ya había pasado mucho tiempo sin ver a su hermano, nosotros sabemos que eso es importante para su formación y para su personalidad, y también es muy importante para miguel. Ellos (los supervisores) comprendieron, y los escoltaron hasta la habitación donde esta miguel. Que alegría para este pequeño, no sabia si llorar reírse, hacer ruidos, moverse; de tanta emoción le temblaba la mandibulita, sus hermanitos, muy maduros estaban con el hablándole y jugando, un poco extrañados por verle así, pero con animo de acompañarle.
Finalmente nos alegramos de encontrar gente consiente en lugares como el hospital, sabemos que existen pero se esconden muy bien…

jueves, 19 de marzo de 2009

Bitácora Noviembre Diciembre 2008


lunes 15 de diciembre de 2008
HOSPITAL CENTRAL DE MARACAY
en 19:50
LA FOTOGRAFIA EN NEGRO ES POR TODOS AQUELLOS RESPONSABLES DE SALVAAR VIDAS QUE NO ENTIENDEN CUAL ES SU MISIÓN

La impotencia se apodera de los seres en el momento en el cual no es posible resolver ni encontrar quien resuelva los problemas, hoy en el hospital le tomaron una muestra de liquido cefalorraquídeo a Miguel David después de las tres de la tarde, la mamá del niño (mi esposa) llevó la muestra personalmente al laboratorio del hospital (teniendo que dejar al niño solo) allí le informaron que por orden del nuevo director del hospital, los médicos sabían que no se recibirían ese tipo de muestras en las tardes.
Inician mis carreras. En la mañana la jefe de pediatría ordena que le hagan exámenes seriados al niño, en vista de que ya cumplió 20 días de antibióticos por el postoperatorio, le toman la muestra tarde, el laboratorio no la acepta. Sin esos resultados tardarían más en implantar la válvula de derivación ventricular. Ya tenemos 25 días de hospitalización aproximadamente, el niño tiene todos los otros valores normales y mientras más permanezca en el hospital mas riesgo corre. Con todo eso me dirijo a la dirección y le planteo la situación al señor director quien apenas tiene unos días en el cargo, su respuesta fue “ESPERESE UN MOMENTICO”, EN ESE MOMENTICO SALIO DE SU OFICINA TRES VECES Y NO ME DIO MAS RESPUESTA Y FUE TIEMPO SUFICIENTE. Me retire de la dirección diciéndole a la secretaria que yo tenía que resolver el problema; me dirigí entonces a varios laboratorios de la ciudad y en ninguno lo hacen durante las tardes. A todas estas, ni el director, ni el laboratorio del hospital, ni los laboratorios privados me atendieron, ¿a quien acudo en este país? Aclaro esto no es para sacarle punta política, se trata de la vida de un niño con discapacidades de cuatro años de edad y de muchos otros en circunstancias tan enredadas como estas, que no alzan ni pueden alzar su voz, y, permanecen en el hospital días y mas días y mas días, por negligencia de no se quien.
Yo si se a quien acudir: SOLO EN MANOS DE DIOS, DE SU VOLUNTAD, por que de lo contrario alguien debería pagar la responsabilidad de semejante desatino.
COÑO… MIGUEL DAVID Y LOS OTROS NIÑOS QUE ESTAN ALLI SON SERES HUMANOS NO BICHOS PARA QUE LOS MEDICOS APRENDAN, NI COSAS QUE JUSTIFIQUEN UNOS CARGOS DE JEFES O DIRECTORES. Y SEÑORES ASUMO MI RESPONSABILIDAD POR LO QUE ESTOY ESCRIBIENDO MIENTRAS LLORO DE LA IMPOTENCIA…

martes, 17 de marzo de 2009

Bitácora Noviembre Diciembre 2008


viernes 5 de diciembre de 2008
LA DOCTORA Y EL LIBRO
en 13:10

Miguel, sigue bien y aprendiendo cosas, aun cuando esto que cuento lo procesa el solo: cuando le preguntamos que te hicieron el sube una de sus manitas y señala la herida de la cirugía, creímos que era cosa nuestra, pero luego la abuela le visitó y le hizo la misma pregunta, sin saber de ello y el señalo igual… no entendemos pero es así, bueno solo DIOS sabe que hace con nuestras vidas es el, El creador absoluto y dueño de todo lo visible e invisible.
Nosotros estamos físicamente cansados, agotados, Magy mas que yo, ella hace mayor esfuerzo quedándose casi todos los días y absolutamente todas las noches. Ya Adonai nos regalará fuerzas para continuar
Como nota importante, debo contar lo siguiente: la primera implantación de válvula de Miguel fue muy problemática, un día se le mantuvo en ayunas como es normal, pero apenas tenía un mes de nacido, se le traslado al quirófano, por muchos pisos del hospital, y al poco tiempo lo regresan diciendo que no se le intervendrá; por supuesto después de preguntar por que y sin respuesta satisfactoria, arme un problema gigantesco en el hospital, hasta en la dirección del mismo, a la pediatra que le encargaron al niño le dije cuantas cosas podía, fui bastante duro, ella me respondió con temple, por que no era su responsabilidad lo sucedido, luego nos enteramos que la válvula había sido escondida y el neurocirujano junto a otro doctor cerro el quirófano hasta encontrarla y lo hizo. Cuando entendí que la responsabilidad de todo incluso de la perdida de un turno quirúrgico, no seria posible establecerla en ese lugar, pedí disculpas serias a la doctora, en realidad estaba apenado, ella no era culpable ( le regale un ejemplar de mi primer libro con una dedicatoria, como si ya no era suficiente todo lo sucedido), sin embargo la doc. Me acepto y aun cuando cambiaron a miguel de lugar en el hospital ella le visitaba constantemente. Hoy tres años después, ella pasa por donde estamos con miguel y por supuesto no nos reconoció, pero Magy le llama y ella responde inmediatamente, visitó a Miguel y hablamos de aquellos días, recordó lo del libro y nos dijo que justo ese día 04/12/2008 terminó su postgrado en neonatología, que le alegraba encontrarnos y saber de su paciente…se le aguaron los ojos de recordar las palabras que intercambiamos cuando nos disculpamos y la dedicatoria del libro.
Como se cierran ciclos, para continuar la vida en ciclos nuevos, como sirven los problemas para crecer, como estamos todos acá por alguna misión…

PUBLICADO POR JOSÉ GREGORIO FLORES MATUTE
4 COMENTARIOS:
herick santana dijo...
Querido amigo, grta y dura sorpresa el conseguirme con tus lineas hoy en estas mis horas de estudios, son pocas las palabras que hoy puedo compartir con tigo sin embargo siempre saras una grata experiencia que no termina,un buen amigo, un exelente maestro. Cuando no pensaba que podia admirarte mas muestras ese temple que pocos pueden mostrar. Dios siga bendiciendo tu vida y la de tu familia, mis saludos y fuerzas para tu esposa...
12 DE DICIEMBRE DE 2008 1:27
josé gregorio flores matute dijo...
ERIK QUERIDO AMIGO, GRACIAS, HOY ES UN TIEMPO DE DIFICULTADES PERO NOS SENTIMOS CON ANIMOS DE LUCHAR GRACIAS A LO QUE DIOS HA HECHO CON NOSOTROS... PANA COMUNICATE.UN ABRAZO.
15 DE DICIEMBRE DE 2008 19:56
josé gregorio flores matute dijo...
ERIK QUERIDO AMIGO, GRACIAS, HOY ES UN TIEMPO DE DIFICULTADES PERO NOS SENTIMOS CON ANIMOS DE LUCHAR GRACIAS A LO QUE DIOS HA HECHO CON NOSOTROS... PANA COMUNICATE.UN ABRAZO.
15 DE DICIEMBRE DE 2008 19:56
mariangelica dijo...
Paciencia, es todo lo que puedo decir..aunque sigo insistiendo ¿Dios dime cua carrizo es la misión en este mundo de mi angel Miguelito?
15 DE DICIEMBRE DE 2008 20:47

lunes, 16 de marzo de 2009

Bitácora Noviembre Diciembre 2008




jueves 27 de noviembre de 2008
DIOS Y CIENCIA
en 8:10

Dios se manifiesta cuando quiere y como quiere y nosotros los humanos, escapamos al conocimiento de su voluntad, por ello nos desesperamos, sufrimos y vivimos en constante sin sentido. Ahora, cuando nuestro señor regala el don de la fe en sus diferentes formas la vida es de otro modo. Ayer ocurrió la intervención quirúrgica de Miguel, por su puesto era de mucho riesgo, y nosotros como su familia estábamos un tanto preocupados, la operación duro una hora y media aproximadamente, mucho menos de lo que todos, aun los doctores esperábamos. Fue un éxito, un regalo de Dios para nosotros, para los médicos, para la iglesia, le ha regalado la vida nuevamente, pero parece no haberle bastado con ello, sino que además le regalo una fortaleza impresionante, este pequeño apenas salio del quirófano reconoció la voz de su padre y de su madre, al las pocas horas ya estaba pidiendo alimentos…Miguelito científicamente tenía escasas oportunidades de resistir esta operación.
Los médicos, realizaron un trabajo excelente, le atendieron a las mil maravillas, se comportaron como verdaderas personas antes durantes y después… (Gracias).

GRACIAS SEÑOR POR QUE NOS HAS MOSTRADO NUEVAMENTE QUE LA VIDA Y LA MUERTE ESTAN EN TUS MANOS.

domingo, 15 de marzo de 2009

Bitácora Noviembre Diciembre 2008



Regrese del hospital pensando en lo cuidadoso de los calígrafos chinos y de los antiguos escribas, me costo mas de 20 minutos decodificar una orden medica para la compra de la válvula que le implantaran a Miguel David, no se por cual razón la mayoría de los médicos creen que todos debemos comprender sus grafías maltrechas, en principio veo que es imposible para personas de escasa educación que es la mayoría en este país, entonces deben depender de alguien que les auxilie, ni aun sabiendo leer y escribir bien es posible decodificar semejantes grafos.
Los médicos se reunieron, decidieron como seria la operación, quieren operarlo el jueves 27 de noviembre, en este punto comienzan las acciones extrañas, si es tan rápida la fecha de la operación ¿Por qué no nos dijeron con tiempo para localizar en el comercio la válvula necesaria? Sino que esperaron hasta el lunes 24 de nov para entregarnos la orden y el informe, además en la tarde como a las 5pm. Luego en la mañana del martes nos dicen que si tenemos la válvula entraría a turno de operación el día miércoles. Ahora bien, ese tipo de equipos médicos no son de fácil adquisición, no solo por su costo, si no también por que hay pocos distribuidores en el país, de modo que hube de correr donde una hermana de las comunidades para encontrarla y luego viajar de emergencia a la capital para poder obtenerla, pedí dinero en préstamo, por que la distribuidora no acepta pagos diferentes a cheques o depósitos bancarios, y si entraba a un banco ya sabemos lo lento que funcionan y no me daría tiempo de llegar a Caracas. Finalmente me prestaron el dinero y además me dieron una colita hasta Maracay.
Mañana operan a Miguel y si no notan mucha coherencia en este texto es por que así se torna la vida, los amigos viejos del teatro han estado pendiente y haciendo todo lo posible por ayudar.
Los médicos que le van a operar son expertos y han mostrado mucha disposición, en realidad confiamos en su trabajo, pero sabemos que Miguel David es un chico de alto riesgo y que pudiere suceder casi cualquier cosa.
Dios, solo Dios dirá la última palabra y nos mostrara su voluntad y nos regalara la posibilidad de entrar en ella sea lo que sea
sábado 22 de noviembre de 2008
CIRUGÍA Y HOSPITALIZACIÓN (HOSPITAL CENTRAL DE MARACAY)
en 8:44

La sociedad dice no hay dinero, no hay servicio. Por ello los estados deben proveer de estos a la población.
Trasladamos a Miguel desde Cagua hasta el hospital central por que este último es público, no encontramos ambulancia, de modo que hube de trasladarlo en mi carro. Nos dimos cuenta en ese punto que la mayoría de la población en el tráfico no toma en cuenta al otro ni sus necesidades, solo se trata de quien pasa primero.
Magy y yo, estamos preocupados por la atención que recibirá miguel el ese hospital, allí todo se tarda mucho y no siempre es como debería, además las condiciones de salubridad ambiental no son las mejores, se unen el calor, la falta de mantenimiento, lo viejo de la edificación y descuido durante décadas… aun cuando debo decir que se están haciendo reparaciones. La cunita asignada a Miguel recibe el resplandor del sol casi todo el día. Antes durante el último día de clínica los hermanos de Miguel le visitaron y este se alegro muchísimo, les reconoció. La doctora que lo atiende como pediatra es muy amable nos tramito el cupo en el hospital y preparo todo para el traslado, al llegar fuimos bien atendidos, en medio de las condiciones, pues la emergencia pediátrica tiene goteras en el techo y hay que colocar vasijas en los pasillos y tener precaución de que a los niños no les caigan… para Magy estar en el hospital es un problema, por su salud, debe dormir y sentarse en una silla incomoda y a mi no me dejan cuidar al niño durante las noches, para estar en el día me dieron un pase especial. El neurocirujano del hospital, un hombre joven le ausculto y dice que hay que operar lo mas pronto posible, la cirujano pediatra opina igual, Miguel esta en condiciones estables pero delicadas, ya le iniciaron los exámenes pre-operatorios, ahora a esperar, hasta que se pueda.
En el fondo nos negábamos a estar en el hospital, pero la volunta de Dios opera de modos que no entendemos, y cuando aceptamos entrar en ella el sufrimiento, el temor, la desesperanza desaparecen, creo que empezamos a estar en ese punto, pero somos humanos.

viernes, 13 de marzo de 2009

Bitácora de hospitalización Noviembre Diciembre 2008



jueves 20 de noviembre de 2008
Cirugía y Hospitalización
en 9:05



Toda la mañana lo ocupé reparando el carro, que la noche anterior se había accidentado perdiendo una punta de eje trasera, en un lugar realmente peligroso. Ya en la clínica y después de saludar a Miguel y a Magaly, nos sentamos a hablar con la pediatra, la cual le ha tomado mucho cariño a este pequeño, nos comenta sobre la dificultad en la que está Miguel, necesita tres intervenciones quirúrgicas, y mas o menos un mes de hospitalización, para ello no tenemos dinero, por tanto nos proponen trasladarlo al hospital central; pero nosotros sabemos que ello es un riesgo muy grande para el niño por las condiciones de atención y las posibilidades altas de contaminación. Se retira la doctora y quedamos los tres, magy y yo pensando en que cosas podemos hacer, sabemos que Dios provee por cualquier medio, pero también sabemos que como seres humanos debemos actuar pronto y de forma aceptadas como morales y legales.
Damos inicio inmediatamente a las llamadas telefónicas, encuentro un amigo que me hace un contacto con un ministerio, aun no hay respuesta, otro amigo me dice que uno de los candidatos a la gobernación tiene una fundación y que puede aportar algo, otros hermanos me dicen que harán tramites con PDVSA, pero por ahora nada, es pronto, nosotros estamos en un punto donde la precariedad económica nos preocupa, por que eso correspondería con la vida del niño, pero al saber que Dios no nos abandona, también entendemos que lo que suceda esta en sus manos, llueve toda la tarde, los hermanos de Miguel colaboran con las cosas de la casa al igual que sus tías, magy y yo en el fondo sentimos que este pequeño no resistirá tanto combate con su salud.
Pero recordamos y hemos vivido sabiendo que la voluntad de Dios es sabiduría y que lo que quiera que suceda estará bien para todos, el sufrimiento de la enfermedad y el dolor de la muerte no son nada ante lo que nuestro señor nos ha mostrado, esperamos en ÉL, y trabajamos de modo solícito por resolver en la tierra…continua lloviendo, me cuesta dormir, me consuela el auxilio de DIOS…

miércoles, 11 de marzo de 2009

BITÁCORA DE HOSPITALIZACIÓN NOVIEMBRE DICIEMBRE 2008.




miércoles 19 de noviembre de 2008
Cirugía y Hospitalización
en 7:50




Ya hable de la lluvia, hoy antes de salir para la clínica se desato un aguacero realmente fuerte, las calles estaban llenas hasta cubrir las aceras, todo preparado y Miguel David, inocente, juega, ríe, come como siempre.
Finalmente salimos hacia Cagua, donde esta el centro medico. Un atascamiento de transito nos mantuvo en la vía por casi dos horas, terrible la condición de circulación en el centro del país. Luego enfrentar los tramites burocráticos para ingresar a la hospitalización. En este punto nos asaltan otras preguntas, ya que no había habitaciones para atender al pequeño y la emergencia estaba congestionada ¿pero, entonces como si en el país algunos dicen estar viviendo una condición económica terrible, los servicios médicos privados que no son nada económicos se colapsan por el exceso de uso? Parte del personal del servicio debería intentar atender con más respeto a los pacientes y sus familiares. Por suerte los doctores y doctoras que atienden hasta ahora a miguel son excelentes, también las enfermeras.
La cirujano pediatra nos comenta sobre lo delicado del caso y propone cambiar la válvula de derivación ventricular, porque en su opinión esta comprometiendo la salud del chico, anuncia una reunión con el neurocirujano y la pediatra. Debemos esperar hasta mañana.
Finalmente, dejo al miguelito y a su mamá establecidos y salgo a combatir con el trafico, resurjo de una larga cola de una hora aprox. y se accidenta mi carro en un lugar oscuro, solitario, peligroso, nadie se detiene a colaborar o auxiliar, pasan dos patrullas de la policía y aceleran su paso, pasa una patrulla de transito y solo me grita que lo coloque en una orilla, se acerca un señor con muy mal aspecto, hablando en un tono poco amistoso, nadie mas se detiene, debo intentar salir de el … se retira (creo que mi ángel de la guarda actuó por mi), luego un motorizado se aproximo sigiloso desde donde no le miraba y casi le golpeo… finalmente un servicio de grúa me cobra trescientos bolívares para auxiliarme, acá estoy, escribiendo, tarde, y sin poder dormir pensando en lo que le espera a Miguel David…

domingo, 8 de marzo de 2009

BITÁCORA DE HOSPITALIZACIÓN NOVIEMBRE DICIEMBRE 2008.


martes 18 de noviembre de 2008
Cirugía y Hospitalización
en 11:45

Días uno y dos:
Llueve, para nosotros es una señal del cielo, sin importar la época del año, basta que alguno de los chicos este delicado y allí las lagrimas de los Ángeles riendo, ahora es el pequeñito con hidrocefalia que esta delicadito y debe ser hospitalizado, para la intervención quirúrgica, en su ombliguito. El está tranquilo, come normal, pero nosotros esta vez pasamos pronto la tarea de desestabilizarnos al pensar que va a estar días en el hospital, ahora ya estamos seguros que todo sufrimiento esta en las manos de Dios y en el fondo traerá muchas bendiciones, los hermanos dispuestos a colaborar y con una actitud madura para su edad. Nos preocupan las condiciones de la clínica, a pesar de ser un servicio privado, esta en mal estado y descuidada, pero que hacer si nuestras condiciones económicas no nos permiten otro tipo de servicio y optar por el hospital público es tomar el camino de la tortura, aún sabiendo que nuestro señor estará donde sea, pero la atención del personal público no es lo mejor que pudiésemos esperar.
Bueno vamos a la clínica en una ciudad vecina para dar inicio a la hospitalización…

miércoles, 11 de febrero de 2009

Mis tres hijos

Eliezer, Betsabe y Miguel David, tres bendiones hermosas que Dios nos regalo. Han sido la bendición de nuestro matrimonio y la alegría de nuestro hogar.

Mi familia...


Gracias por estar a nuestro lado....

Mi familia...Aunque faltan algunos y yo ya estaba durmiendo.

...A través de mi mamá, quiero darle las gracias por quererme y aceptarme como soy.

Arenita-Playita...Que sol, menos mal que mi papi me presto el sombrero


jueves, 29 de enero de 2009

Mi primer baño en el río


En el río con mis padres, hermanos, tios y primos....

jueves, 15 de enero de 2009

Las imagenes son algunos de los ejercicios que realizamos con miguel para lograr un leve aprendizaje y alcanzar una tonicidad muscular, (sabiendo que presenta un escaso parénquima cerebral).... Pero nuestra alegría y estímulo para seguir jugando y realizando terapias es que poco a poco Miguel a aprendido a pedir bendición, dar besitos reconocer y dominar algunas partes del cuerpo, etc

lunes, 12 de enero de 2009